Tips

‘Samen beslissen’ betekent dat u samen met uw arts - en indien dit kan: uw kind - beslist over welke zorg het beste bij uw kind past. Uw arts geeft u informatie over de mogelijkheden en wat de medische voor- en nadelen hiervan zijn. U bespreekt samen wat dit betekent voor  de situatie is van uw kind en wat uw persoonlijke voorkeur is. Uiteindelijk beslist u samen wat het best bij uw kind past. De wensen van u en uw kind en zijn/haar situatie zijn van belang voor de uiteindelijke beslissing.  Op de site van de patientenfederatie leest u hier meer over.

Ga naar de site https://www.patientenfederatie.nl/themas/samen-beslissen/

Op deze kaart van de Patiëntenfederatie lees je hoe het samen beslissen in zijn werk gaat.  

Link: https://www.patientenfederatie.nl/downloads/informatiekaarten/11-samen-beslissen-behandeling-kiezen/file 

Anders dan bij volwassenen start kinderpalliatieve zorg bij diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en duurt deze zorg vaak vele jaren, soms zelf tot aan volwassenheid.

Doordat de medisch technische mogelijkheden groeien leven kinderen ook met zeer complexe ziektebeelden met een beperkte levensverwachting steeds langer. De focus ligt al die tijd op kwaliteit van leven en later in het ziekteproces ook op kwaliteit van sterven.

Palliatieve en terminale zorg bij kinderen vraagt veel van het kind, maar ook van het gezin, de omgeving en de behandelaars. Het is van groot belang om de situatie in een zo vroeg mogelijk stadium bespreekbaar te maken. Om de bespreekbaarheid van palliatieve en terminale zorg bij kinderen te bevorderen en om handvatten aan te reiken om het gesprek over deze moeilijke materie aan te gaan, zijn twee patiëntveiligheidskaarten ontwikkeld.

De kaarten Wat als mijn kind niet meer beter wordt en Wat als mijn kind komt te overlijden zijn speciaal gericht op het zieke kind, op ouders en broers en zussen.

Bekijk de kaarten hier.

De meeste ouders van een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan ten behoeve van hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? Hoe ga je samen in gesprek en wat zegt de wet hierover? In dit boek staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen.

Met deze informatie willen de schrijvers van dit boek - dat gratis verkrijgbaar - is jou als ouder steun bieden bij het nemen van ingewikkelde beslissingen. Ook hopen ze dat het je zal helpen om de weg te vinden naar anderen die je tijdens dit proces kunnen bijstaan: zorgverleners én mede-ouders. Zodat je je minder eenzaam zult voelen tijdens de zoektocht naar de best mogelijke zorg voor jouw kind. Bekijk 'm hier.